Data EHR? ini penjelaskannya
Electronic Health Records Research paper dan inpatient clinical information system dalam kesehatan
Partisipasi pasien terbatas . Sementara data sosial dan perilaku yang berasal dari EHR memiliki potensi untuk berkontribusi pada pemahaman kita tentang penyebab multifaktorial dari hasil kesehatan, yang merupakan salah satu tujuan dari pengobatan presisi, data ini memerlukan pertimbangan khusus karena umumnya tidak dilaporkan sendiri oleh peserta, yang melihat data tersebut sebagai sensitif. Sebaliknya, dokter biasanya mencatat data ini dalam EHR pasien. Kesediaan peserta studi yang potensial untuk memberikan akses berkelanjutan ke EHR mereka karena masalah privasi telah diidentifikasi sebagai penghalang untuk rekrutmen dalam program penelitian kedokteran presisi.
Untuk mendorong partisipasi pasien dalam program penelitian kedokteran presisi yang menggunakan data sosial dan perilaku yang berasal dari EHR, penting bahwa peneliti melibatkan individu sebagai mitra daripada hanya sebagai subyek manusia yang prospektif. Komunikasi dan pendidikan yang transparan tentang bagaimana informasi peserta akan dilindungi, didentifikasi, dan digunakan sangat penting untuk menjaga kepercayaan sehingga individu lebih cenderung untuk berpartisipasi. Adalah penting bahwa calon peserta memahami bagaimana data mereka dapat digunakan, batasan perlindungan privasi, dan risiko potensial lainnya.
Karena kepercayaan banyak dokter telah membangun dengan pasien mereka, mereka memegang pengaruh besar pada keputusan pasien mereka untuk berpartisipasi dalam penelitian. Kepercayaan antara profesional klinis dan pasien mereka menciptakan lingkungan di mana pasien akan lebih mungkin untuk berbagi data sosial dan perilaku mereka untuk digunakan dalam penelitian. Akibatnya, dokter cenderung menjadi saluran utama untuk perekrutan peserta dalam program penelitian kedokteran presisi. Oleh karena itu, tergantung pada program-program ini untuk mengembangkan hubungan dengan dokter dan tetap memberi informasi, dan terlibat dengan, program penelitian kedokteran presisi.
Biasanya dalam mengumpulkan dan menganalisis data sosial dan perilaku yang berasal dari EHR . Bias hadir sepanjang proses penelitian, dari pencatatan data hingga interpretasi hasil. Keputusan tentang informasi mana yang akan direkam dalam EHR dapat menyebabkan bias pada tipe data yang tersedia dan memengaruhi keakuratan dan kelengkapan dari apa yang dicatat. Sebagai contoh, profesional perawatan kesehatan, yang bervariasi dalam isi dan kelengkapan data yang mereka masukkan dalam EHRs, dapat dipengaruhi oleh diskusi indikator kesehatan sosial dan perilaku dengan pasien, mungkin secara tidak sadar membiaskan data sosial dan perilaku yang tersedia. Karena inkonsistensi rekaman data, data sosial dan perilaku yang penting dapat hilang dari EHR.
Dimasukkannya atau dikecualikannya data dari studi kedokteran presisi dapat mengarah pada membingungkan atau salah mengartikan kesimpulan penelitian, yang dapat berbahaya dalam studi penyakit dengan kesenjangan kesehatan. Sebagai contoh, dalam studi Non et al tentang tekanan darah, dimasukkannya pendidikan dalam model prediksi menghilangkan hubungan antara keturunan genetik dan tekanan darah, karena pendidikan dikaitkan dengan variabel prediktor (keturunan genetik) dan hasil (tekanan darah) . Pengecualian data sosial dan perilaku dari studi kedokteran presisi masa depan dapat menghasilkan pengamatan yang menyesatkan atau korelasi palsu antara variabel prediktor dan hasil.
Selain bias dalam pencatatan data sosial dan perilaku, mungkin ada bias dalam penggunaan data ini oleh para peneliti kedokteran presisi. Ketika mengekstraksi data sosial dan perilaku dari teks bebas tidak terstruktur daripada dari bidang terstruktur EHR, metode seperti algoritma penambangan teks diperlukan. Namun, bias dalam set data pelatihan algoritma - misalnya, representasi yang berlebihan dari suatu populasi - dapat menyebabkan bias dalam algoritma itu sendiri, sehingga algoritma hanya berfungsi untuk populasi yang terlalu terwakili.
Ketika data sosial dan perilaku hilang, mungkin sulit untuk menentukan bagaimana melakukan pendekatan analisis skala besar. Beberapa metode untuk menangani data yang hilang, seperti imputasi, bergantung pada pembuatan data baru dari pola dalam data yang tersedia. Tetapi jika data yang digunakan dalam imputasi memiliki bias, data yang diimputasi juga akan. Selain itu, sebagian besar metode imputasi yang dikembangkan untuk data EHR fokus pada data klinis. Metode-metode ini kuat tetapi mengandalkan asumsi hubungan antara variabel klinis seperti nilai hemoglobin A1c dan diabetes tipe 2. Metode pencantuman dapat memprediksi nilai hemoglobin A1c yang hilang dari data klinis yang tersedia, seperti penggunaan obat diabetes atau pengukuran glukosa puasa, karena nilai-nilai ini jelas terkait. Mengingat bahwa metode imputasi cenderung bias, data sosial dan perilaku yang dimasukkan mungkin tidak akurat karena hubungan variabel sosial dan perilaku satu sama lain kurang didefinisikan.
Pendekatan bermasalah lainnya adalah penggunaan data sosial yang diturunkan dari EHR tanpa mempertimbangkan bias sosial dan historis yang melekat dalam pengumpulan data .Salah satu contoh dari luar kedokteran presisi adalah penggunaan data kepolisian untuk membangun model kepolisian prediktif. Data yang digunakan dalam model-model ini didasarkan pada pola kegiatan kepolisian yang ada, yang sudah condong karena berlebihan di lingkungan minoritas. Oleh karena itu, ketika model-model ini membuat rekomendasi untuk daerah-daerah yang membutuhkan pemantauan polisi, mereka menggunakan data yang memperkuat pola berlebihan. Dalam pengaturan klinis, penelitian telah menunjukkan bahwa data yang berasal dari EHR dapat menjadi bias karena beberapa alasan yang mungkin, mulai dari perbedaan dalam pemberian perawatan dokter dan pencatatan data hingga metode penggalian data dari EHRs. Ketika para peneliti menggunakan data sosial dan perilaku dalam EHRs, penting bahwa mereka mempertimbangkan dan menyadari bias potensial tidak hanya dalam pelaporan data tetapi juga dalam ekstraksi data, dalam analisis, dan dalam interpretasi hasil. Tanpa menyikapi pertimbangan ini, model yang dibangun berdasarkan data sosial dan perilaku yang berasal EHR yang bias hanya dapat mencerminkan bias daripada informasi yang berguna, seperti yang diamati dalam contoh kepolisian yang diprediksi.
Dalam penelitian EHR, kerangka kerja untuk mengatasi bias untuk beberapa jenis data klinis telah dikembangkan; peneliti kedokteran presisi dapat menggunakan metode ini ketika mempertimbangkan bias data sosial dan perilaku yang ada di EHRs. Tanpa memperhitungkan dengan cermat semua sumber bias, peneliti kedokteran presisi memiliki potensi untuk memperburuk ketidakadilan yang ada yang dialami populasi yang kurang terwakil
Dalam data sosial dan perilaku yang diturunkan EHR dalam penelitian kedokteran presisi adalah penting untuk mendapatkan perspektif kesehatan holistik. Namun, bias dalam pengumpulan dan analisis data sosial dan perilaku yang berasal dari EHR dapat memiliki implikasi etis. Para peneliti harus menggunakan data ini dengan cara yang tidak akan memperburuk ketidakadilan yang ada dalam perawatan kesehatan. Ke depan, dimasukkannya data sosial dan perilaku terstruktur dalam EHRs akan membantu dalam proses mengurangi bias dalam dokumentasi.